Aide Chef de projet telemedecine
Ewenlife Rare Diseases
Description de la mission
Ancien ou actuel chef de projet, vous avez envie d’apporter vos compétences pour la gestion d’un projet de télémédecine pour les patients atteints de maladie rare et leurs proches. Issu d’un milieu informatique, vous avez un vécu avec la maladie . Vous pourrez alors aller vers les patients "maladie rare" testeurs de ce projet ainsi que leurs spécialistes et généralistes. Et comprendre le sens humain de ce projet.
Informations pratiques
Le projet est basé au CHU Saint André de Bordeaux. Il s’agit d’une expérimentation sur la maladie de Rendu Osler. Mais ce projet est également suivi par trois grosses associations de patients maladie Rares et 10 professeurs concernés par d’autres maladies rares. Le projet implique une coordination de nombreux intervenants avec des emplois du temps très chargés
Formation des bénévoles
Lors de son intégration le bénévole sera accueilli par un de nos membres . Il sera formé au contexte de la maladie rare : le vécu de la maladie et le parcours de soins. Et aussi l’ensemble des acteurs médicaux sociaux qui gravitent dans ce monde
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Ewenlife Rare Diseases
EwenLife Est une association créée en 2017. Son but est de mettre le meilleur du numérique au service des patients atteints de maladies rares et leurs aidants. Notre but: casser l’isolement et faciliter le parcours du combattant de ces patients.